Zum Inhalt springen

Ein neuer Anfang

Eigentlich sollte es bereits letztes Jahr losgehen. Aber meine Planung wurde von ein paar äußeren (bekannten) und persönlichen (mehr unbekannten) Faktoren ganz schön durcheinander gewürfelt. Mittlerweile habe ich einen neuen Weg für meine zukünftige Behandlung und mein zukünftiges Leben eingeschlagen.

Wenn man einen inoperablen, wenn auch gutartigen Hirntumor besitzt, der einem die Hormone ständig durcheinander bringt und man ohne tägliche Einnahme von Medikamenten nicht überleben kann, ist man wahrscheinlich allgemein eher vorsichtig, was neue Behandlungen angeht. Zumindest ist das bei mir so. Jedes neue Medikament hinterfrage ich, jede Änderung meines aktuellen Plans lasse ich mir detailliert erklären. Da mich so etwas wie die Einnahme von Acetylsalicylsäure, was beispielsweise in Aspirin enthalten ist, tatsächlich umbringen kann, ist das sogar eine unumgängliche Pflichtaufgabe für mich.

Daher würde ich am liebsten alles beim Alten lassen, da sich mein Gesundheitszustand aber fortwährend verschlechtert, ist das leider keine sinnvolle Entscheidung. Durch meine bereits bestehende, massive körperliche Behinderung und meinen negativ beeinflussten Hormonhaushalt verschlechtert sich mein Zustand zusehends. Also muss sich etwas ändern, da mein Körper das nicht mehr lange mitmacht und sich diese Situation auch auf meine seelische Verfassung negativ auswirkt. Ich habe ständig Schmerzen, mein Gewicht nimmt unaufhaltsam zu, ich habe Wassereinlagerungen, meine Kondition ist quasi nicht existent. Dazu kommen immer wieder die extremen Kopfschmerzen, die mein Tumor unvorhersehbar und nicht planbar auslöst. 

Ich habe mittlerweile zahlreiche Behandlungen, Therapien, Rehas und unzählige Krankenhausaufenthalte hinter mir, aber nichts davon hat einen nachhaltigen und positiven Effekt auf meine Situation gehabt. Und so habe ich mittlerweile zum aktuellen Zeitpunkt weder körperlich noch psychisch die Kraft für jedwede Aktivitäten. Tatsächlich würde ich meinen aktuellen Zustand weniger als Leben, sondern mehr als reine Existenz bezeichnen. 

Ich habe seit März 2020 aus Angst vor einer potentiellen Ansteckung mit COVID-19 meine Wohnung fast ausschließlich für Arztbesuche oder Impfungen verlassen. Aber auch zu Hause war ich wie gelähmt. Ich habe im Endeffekt nur Streaming-Dienste genutzt, gegessen und geschlafen. Letzteres teilweise bis zu 20 Stunden am Tag, wenn ich beispielsweise durch hohe Dosen meiner Medikamente oder besonders schmerzhafte Zustände, komplett erschöpft war. 

Die einzige echte Aktivität, zu der ich mich im letzten Dreivierteljahr tatsächlich mit starken Anstrengungen körperlich aufraffen konnte, war der fast wöchentliche Podcast bei StoneWars. Das hat mich zwar komplett ausgelaugt und ich habe es nur mit vielen langen Pausen und der wahnsinnigen Geduld von meinem Podcast-Partner und Freund Lukas geschafft. Am Tag danach bin ich zwar immer komplett erledigt, aber für den Spaß am Podcast und das tolle Feedback unserer Hörer lohnt sich das alles für mich. Das ist tatsächlich die mehr oder weniger einzige planbare Freude in meinem Alltag.

Aber so kann es einfach nicht dauerhaft weitergehen. Ich hatte schon früher mit dem Gedanken gespielt, diesen neuen Weg einzuschlagen, aber dann kam wie gesagt eine globale Pandemie dazwischen, die die ganze Welt in Angst versetzte. Und mich vielleicht sogar noch ein bisschen mehr als manch andere. Da ich mittlerweile durchgeimpft bin, muss ich jetzt aber definitiv anfangen wieder zurück ins Leben zu finden. Und das habe ich vor einigen Wochen bereits mit einigen Gesprächen und Terminabsprachen begonnen. 

Und alle meine behandelnden Ärzt:innen sehen auch keinen anderen Weg und kein andere Möglichkeit. Also will ich die neugewonnene Freiheit durch die Impfung nutzen und werde mich um eine Operation zur Magenverkleinerung bemühen. Ich war dazu bereits vergangene Woche bei einem ersten Beratungsgespräch mit einem behandelnden Chirurgen in einem Adipositaszentrum meiner Wahl. 

Ich bin ursprünglich vielleicht etwas zu optimistisch an das ganze Prozedere herangegangen. Ich habe gedacht, wenn ich zu einem Adipositaszentrum gehe, bin ich vielleicht ausnahmsweise mal einer von vielen. Aber ich bin nicht nur durch meine sonstige Problematik, sondern auch gewichtsspezifisch ein Exot und operative Eingriffe sind in meinem aktuellen Zustand gar nicht möglich. Tatsächlich ist es sogar so, dass mein inoperabler Hirntumor erstmal grundsätzlich gegen jegliche andere Operationen ausschließt, die keine akute Lebensdrohung behandeln. Das minimiert aktuell meine potentiellen Behandlungsmethoden und war auch erstmal ein unerwarteter Schreckmoment für mich. 

Die einzige machbare Behandlung in meiner momentanen Situation wäre ein Magenballon, der wie bei einer Magenspiegelung oral eingeführt und mit Kochsalzlösung gefüllt würde. Dieser Eingriff sollte mir dabei helfen mein Gewicht in einen Bereich zu bekommen, ab dem eine weitere OP erst möglich wäre. Und das muss dann in meinem Fall neurochirurgisch nochmal explizit abgeklärt werden, ob das tatsächlich durchführbar ist. Also im Moment ist einfach nicht möglich festzustellen, ob das Ganze tatsächlich medizinisch umsetzbar ist. 

Aber ich habe mich entschieden den Weg trotzdem mit voller Kraft anzugehen und hoffe, dass ich mit etwas Glück in Zukunft wieder ein echtes Leben führen kann. Ich habe bereits angefangen weitere notwendige Unterlagen von meinen behandelnden Ärzten anzufragen und mache schon wieder weitere Termine aus, um die notwendigen Schritte zu gehen. Der Grundstein ist gelegt. Und mein Motto bleibt wie immer:

Tumor ist, wenn man trotzdem lacht. 😉

In diesem Sinne, passt auf euch auf, bleibt gesund und habt viel Freude. 

LG

Ryk

9 Kommentare

  1. Toboter Toboter

    Lieber Ryk,

    ich bewundere dich mal wieder für deine Offenheit. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die neue Behandlung zum Erfolg führt. Verliere nicht die Hoffnung und die Kraft und behalte deinen Humor.
    Vielen Dank für die schönen Stunden in meinem Lieblingspodcast, ich finde es super, dass du trotz deiner Krankheit dabei bleibst.

    Ganz liebe Grüße
    Tobias

  2. Marie Marie

    Ich finde es wirklich sehr toll, wie du mit dem Ganzen Thema umgehst und immer weiter kämpfst. Ich weiss, du wirst auch diese Hürde schaffen. Und es gibt sicher ein paar liebe Menschen um dich, die dir beistehen werden. 🙂
    Ich wünsche dir alles Gute für deinen Weg! 🙂

  3. Matthias Matthias

    Lieber Ryk,
    ich kenne dich zwar nur aus dem SW-Podcast und erst seit rund einem Jahr, aber du faszinierst mich einfach.
    Wenn du deine lebensbestimmende Krankheit nicht hin und wieder thematisieren würdest, kein Mensch würde anhand deiner Art merken was du für einen Rucksack (bzw. Rucksäcke) zu tragen hast. Keine Ahnung woher du die Energie und Stärke nimmst, aber das ist einfach bewundernswert.
    Insofern meinen höchsten Respekt und viel Erfolg bei deinem nächsten Schritt!
    Es gibt einfach Leute die wirft nix um, und du bist definitiv einer davon.

    • Das bedeutet mir viel. Genau solche Rückmeldungen geben mir genau die Kraft, die ich brauche. Vielen lieben Dank auch dir und alles Gute.

  4. Markus Markus

    Hallo Ryk,
    ich bin da voll bei Matthias mit seinem Kommentar. Wenn man es nicht besser wüsste und du nicht immer wieder im SW-Podcast darüber reden würdest, man würde es dir nicht anmerken, welche Probleme du mit dir rumschleppen musst. Du wirkst im Podcast immer fröhlich und ausgelassen. Ich kann mir gar nicht mal ansatzweise vorstellen wie es sein muss, wenn man nicht mal genug Kraft hat um mehre Stunden aufrecht zu sitzen. Auch von meiner Seite gebührt dir mein größter Respekt wie du damit umgehst und dich selbst immer wieder aufraffst und dich nicht unterkriegen lässt. Mein Respekt gilt aber auch deiner Partnerin. Als wäre deine gesundheitliche Situation nicht schon schwierig genug bist du obendrein auch noch ein verrückter AFOL, der die gemeinsame Wohnung komplett mit LEGO vollstellen würde, wäre da nicht deine bessere Hälfte. 😉
    Spaß beiseite. Ich wünsche dir viel Erfolg mit deinem Neustart. Ich kann mir gut vorstellen, dass du von dem Termin erstmal enttäuscht warst. Aber sehe es dennoch als Chance. Du hast nun einen Fahrplan, wenn er auch etwas anders aussieht als ursprünglich erwartet.
    Alles Gute! Halt die Ohren steif! Du wirst das packen.

    • Vielen lieben Dank für deinen tollen Kommentar und deine lieben Wünsche. Und mit der fantastischen Hälfte (was in meinem Fall mathematisch extrem unkorrekt ist) hast du vollkommen recht. So wie es keinen Podcast in der Form ohne die Hilfe von Lukas und David geben würde, wäre tatsächlich alles andere darüber hinaus nicht möglich ohne die Hilfe meiner Freundin, wofür ich ebenfalls extrem dankbar bin. ❤️

  5. […] hatte mir der Chirurg schon beim Erstgespräch gesagt, dass es letzten Endes darum ginge, mir den Spaß am Essen zu verderben. Aber ich hatte noch […]

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.